Jump to content
Sign in to follow this  
patty

Συνδρομο guillain barre

Recommended Posts

Ψυχολογικά πολύ καλύτερα, αφού εδώ και 20 μέρες είναι μαζί μας στο σπίτι. Φυσικά το πρόβλημα του αναπνευστικού παραμένει και συνεχίζει τον απογαλακτισμό απο τον αναπνευστήρα. Αυτό το διάφραγμα δεν λέει να δουλέψει. Η αναπνοή του παραμενει θωρακική με αποτέλεσμα να αναπνέει σχετικά γρήγορα. Οι γιατροί μας είπαν αυτό θα αλλάξει με το που θα ενεργοποιηθεί η διαφραγματική αναπνοή. Και για να γίνει αυτό θα πρέπει να δούμε καλή κινητικότητα στα χέρια, η οποία ακόμα δεν ειναι ικανοποιητική.

Μοιράσου αυτή τη δημοσίευση


Σύνδεσμος στη δημοσίευση
Μοιράσου σε άλλους δικτυακούς τόπους

Γεια σε όλους!

Ειμαι η Δεσποινα και είμαι τρομοκρατιμένη. Έχω τον πατέρα μου στο νοσοκομείο με σύνδρομο Guillain Barre.Την Μ.Πέμπτη το πρωι ξύπνησε με αστάθεια και μούδιασμα στα χέρια. Πιστέψαμε οτι είχε εγκεφαλικό όπως πίστεψαν και οι γιατροί. Μέσα σε λίγες ώρες άρχισε να μην μπορεί να αναπνεύσει καλά να μην μπορεί να κουνήσει τα χέρια και τα πόδια. Έβλεπε διπλά, η μία κόρη του ματιού ήταν διεσταλμένη και η άλλη κλειστή.Τα πράγματα χειροτέρευαν ώρα με την ώρα μέχρι που την Μ.Παρασκευή τον διασωλήνωσαν και τώρα βρίσκεται στην εντατική. Δυο βδομάδες πρίν έπαθε μια ιόση με υψηλό πυρετό. Πέρασε όμως αυτό και φαινόταν μια χαρά. Τη Μ.Τετάρτη μας ε'ιπε οτι 'ενιωθε ένα μούδιασμα στα χέρια , οτι το νερό του φαινότανε διαφορετικό και οτι δεν είχε γεύση, 'ενιωθε έναν κόμπο στο λαιμό που του προκαλούσε τάση προς εμετό και δεν μπορούσε να καταπιεί. Δεν μπορώ να το πιστέψω πως έγινα όλα αυτά μέσα σε 48 ώρες. Τώρα δεν τον έχουν σε καταστολή και τον άφησαν να ανπνεύσει χωρίς την μηχανική υποστήριξη αλλα δεν τα κατάφερε. Θα προσπαθήσουν πάλι αύριο. Του χωρηγούν ανοσοσφαιρίνη.

Δημητρη βλεπω οτι εχεις καιρο να γραψεις ...

πως ειναι ο πατερας σου? ευχομαι να εχει αναρρωση πληρως

Μοιράσου αυτή τη δημοσίευση


Σύνδεσμος στη δημοσίευση
Μοιράσου σε άλλους δικτυακούς τόπους

Δέσποινα η κατάσταση του πατέρα μου ειναι αρκετά καλή. Τον αναπνευστήρα τον έχει μονο για 4 ώρες μερα παρα μέρα.

Το δεξί του χέρι έχει επανέλθει σχεδόν πλήρως ενώ τώρα αρχίζει να παίρνει μπροστά και το αριστερό.

Θέλει χρόνο αλλα θα επανέλθει.

Το ιδιο ισχύει και για τον πατέρα σου. Το μονο που θέλει ειναι υπομονή και να τον στηρίζετε ψυχολογικά αυτά τα λίγα λεπτά που τον επισκέπτεστε στην εντατική. Να του δώσετε να καταλάβει οτι δεν ειναι εγκεφαλικό αλλα μια προσωρινή παραλυσία στους μυες το σώματός του και οτι θα επανέλθει πλήρως.

Αν μπορώ να σε βοηθήσω σε κάτι ευχαρίστως.

Τροποποιήθηκε από jimis2008

Μοιράσου αυτή τη δημοσίευση


Σύνδεσμος στη δημοσίευση
Μοιράσου σε άλλους δικτυακούς τόπους

Δημητρη πώς πατε;;; εχεις καιρό να γράψεις νέα σας..

ο ασθενης που σας περιέγραφα εχει αποκατασταθεί πλήρως!!! emcolgate

ευχομαι το ιδιο και για εσας!!!

Μοιράσου αυτή τη δημοσίευση


Σύνδεσμος στη δημοσίευση
Μοιράσου σε άλλους δικτυακούς τόπους

Γεια σας μετά απο πολλούς μήνες.

Προσπάθησα να γράψω κάποιες φορές αλλα ειχα πετύχει φαινεται στις αλλαγές του φορουμ και δεν μπορούσα να γράψω μηνυμα.

Λοιπόν μετά απο 13 μήνες η κατάσταση έχει ως εξής.

Μετά τις 20 Ιανουαρίου που βγήκαμε απο το νοσοκομείο, πηγαινοερχόμαστε σχεδόν καθε 40 μέρες για επανελέγχους. Στην ουσία γινεται αλλαγη τραχειόστομου και μερικές λείψεις αερίων αίματος για να δουν το οξυγόνο.

Αυτά γίνονται αυθημερόν.

Μια φορά μονο είχαμε μεγάλο επανέλεγχο όπου μείναμε μια νύχτα. Τα αποτελέσματα ηταν αρκετά ενθαρρυντικά καθώς τα κυριότερα τεστ έδειξαν καλά αποτελέσματα. Μιλάω για την κατάποση, οπου ο ΩΡΛ την βρηκε χωρις προβλήματα. Αποτέλεσμα αυτού ηταν να σταματήσουμε εν μέρη την σίτιση απο την γαστροστομία και να αρχίσει να τρώει απο το στόμα. Για προληπτικούς λόγους παραμένει εως και σήμερα η γαστροστομία (λόγο καλοκαιριού ώστε να δίνουμε περισσότερα υγρά).

Το δεύτερο καλό αποτέλεσμα ήταν η σπιρομέτρηση στην οποία τα αποτελέσματα ηταν οριακά για να βγει απο την μηχανική υποστήριξη.

Και πάλι για λόγους ασφαλείας παραμένει έως και σημερα στον αναπνευστήρα μονο τα βράδια. Αυτο για να μην δημιουργηθούν ατελεκτασίες (αν το λέω καλά)

Τέλη Σεπτεμβρίου θα έχουμε ακόμα ενα μεγαλο επανέλεγχο και μεγάλη πιθανότητα να βγουν η γαστροστομία και η τραχειοστομία.

Η κινητικότητα του βελτιώνεται αλλα ΠΑΡΑ πολύ αργά. Στα πόδια τον σηκώσαμε 3-4 φορές με τον φυσιοθεραπευτή αλλα ειναι νωρίς ακόμα, τα πόδια δεν κρατάνε. Οι κατακλίσεις μετά απο 6-7 μήνες πάνε πολύ καλά. Λίγους μήνες ακόμα και θα κλείσουν εντελώς.

Αυτα σε γενικές γραμμές.

Δημήτρης

Μοιράσου αυτή τη δημοσίευση


Σύνδεσμος στη δημοσίευση
Μοιράσου σε άλλους δικτυακούς τόπους

Δυναμη και ψυχολογικη υποστηριξη στους δικους σας!

Σας ευχομαι ότι καλύτερο!

Μοιράσου αυτή τη δημοσίευση


Σύνδεσμος στη δημοσίευση
Μοιράσου σε άλλους δικτυακούς τόπους

Γεια σας

Οπως βλέπω η τελευταια φορά που έγραψα ηταν πέρσι τον δεκαπενταύγουστο.

Απο τότε ειχα και καλές και ασχημες εξελίξεις.

Θα ξεκινήσω απο τα άσχημα νέα. Διαπιστώθηκε έκτοπη οστεοποίηση στα ισχία. Ετσι δεν μπορεί να ανοίξει τα πόδια απο την λεκάνη με αποτέλεσμα να ειναι απαγορευτικό το περπάτημα.

Τα καλά ειναι οτι η γαστροστομία και η τραχειοστομία βγήκαν τον Σεπτέμβρη του 2009. Τον αναπνευστήρα τον κρατήσαμε προληπτικά και εαν χρειαστεί χρησιμοποιούμε μάσκα.

Πριν 1 μηνα βγάλαμε τον καθετήρα, και τωρα είμαστε απίκο με την παπια.

Απο μυικής πλευράς το δεξί το χέρι εχει ερθει σχεδόν στα κανονικά του. Το αριστερό εχει ακόμα αδυναμίες στις κινήσεις του.

Τα πόδια τα κουνάει πολύ καλά, λυγίζει τα γόνατα και οπως ειναι ξαπλωμένος κάνει ποδήλατο. Δεν εχουν όμως τη δύναμη να τον κρατήσουν όρθιο.

Αυτά ειναι τα νέα πάνω κάτω. Οποιος ακόμα διαβάζει αυτό το τοπικ και εχει απορίες σε κάτι ευχαρίστως να βοηθήσω.

Δημήτρης

Μοιράσου αυτή τη δημοσίευση


Σύνδεσμος στη δημοσίευση
Μοιράσου σε άλλους δικτυακούς τόπους

ευχομαι να πανε ολα καλα και να αποκτησει και παλι τις δυναμεις του πολυ συντομα!καλη δυναμη σε ολους σας!!

Μοιράσου αυτή τη δημοσίευση


Σύνδεσμος στη δημοσίευση
Μοιράσου σε άλλους δικτυακούς τόπους

Μπήκα πρώτη φορά στην ιστοσελίδα αυτή πριν από ένα χρόνο περίπου, όταν διαγνώστηκε ότι ο ξάδερφός μου πάσχει από το σύνδρομο fisher-miller. Μην έχοντας ιδέα τι είναι αυτό προσπάθησα να αντλήσω πληροφορίες από το Διαδίκτυο. Οι ιστορίες άλλων ασθενών οι οποίοι ξεπέρασαν τη νόσο μου έδωσαν τότε πολύ κουράγιο, γι' αυτό κι εγώ με τη σειρά μου θέλησα να σας γράψω τη δική μου ιστορία. Να πω εξαρχής ότι ευτυχώς τα πράγματα για εμάς εξελίχθηκαν εν τέλει πάρα πολύ καλά και υπήρξε πλήρης ίαση σε σχετικά σύντομο χρονικό διάστημα, γεγονός το οποίο οφείλεται ίσως και στο δυνατό οργανισμό του ασθενούς αλλά και στο νεαρό της ηλικίας του. Όλα ξεκίνησαν με ενοχλήσεις στην όραση, επίσκεψη στον οθαλμίατρο και στη συνέχεια (ύστερα άπό παρότρυνση του οφθαλμιάτρου) επίσκεψη στο νευρολόγο. Η διάγνωση έγινε 2-3 μέρες μετά από ντόπιο γιατρό και επιβεβαιώθηκε την ίδια μέρα σε μεγάλο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο. Την αμέσως επόμενη μέρα άρχισε η θεραπεία με Γ-σφαιρίνη. Η νοσηλεία κράτησε συνολικά λιγότερο από 2 εβδομάδες χωρίς να χρειαστεί ΜΕΘ. Η εξέλιξη της νόσου - πέραν της διπλωπίας - έφτασε μέχρι το σημείο της (έντονης) κόπωσης, κάποιας αστάθειας και ελαφρού μουδιάσματος στα άκρα. Μετά την επιστροφή στο σπίτι υπήρξε σταδιακή βελτίωση, η οποία όμως, ιδίως όσον αφορά την όραση, γινόταν κατά κύματα. 2 μήνες μετά και ύστερα από πολλή ξεκούραση και ηρεμία (σύμφωνα με τις εντολές του γιατρού) η όραση επανήλθε σχεδόν πλήρως.

[Να προσθέσω ότι η διάγνωση άργησε 2-3 μέρες, καθὠς στο μεσοδιάστημα υπήρξε νοσηλεία σε άλλο νοσοκομείο, όπου δεν έγινε καμιά άλλη εξέταση πέραν της αξονικής και οι γιατροί διαβεβαίωναν ότι όλα είναι καλά. Ευτυχώς η δική μας επαγρύπνηση μας έκανε να ψάξουμε το θέμα περαιτέρω.]

Θα χαρώ να βοηθήσω οποιονδήποτε θέλει να ζητήσει κάποια επιπλέον πληροφορία. Εύχομαι όλοι οι ασθενείς των οποίων τις ιστορίες διάβασα να είναι καλά. :)

Τροποποιήθηκε από nefeli38

Μοιράσου αυτή τη δημοσίευση


Σύνδεσμος στη δημοσίευση
Μοιράσου σε άλλους δικτυακούς τόπους

Σ'αυτόν, τον ντόπιο ιατρό, να πας και να δώσεις συγχαρητήρια... Ειδικά αν ασκεί ιατρική σε επαρχία.

Μοιράσου αυτή τη δημοσίευση


Σύνδεσμος στη δημοσίευση
Μοιράσου σε άλλους δικτυακούς τόπους

Σ'αυτόν, τον ντόπιο ιατρό, να πας και να δώσεις συγχαρητήρια... Ειδικά αν ασκεί ιατρική σε επαρχία.

Έχεις δίκιο (και ναι, ζούμε σε μια πολύ μικρή πόλη). Η πρώτη του σκέψη νομίζω ήταν η σκλήρυνση κατά πλάκας. Στη συνέχεια (αφού η μαγνητική και μια σειρά από άλλες εξετάσεις που δε θυμάμαι βγήκαν καθαρές) μας μίλησε για το guιllain barre αλλά δεν "κόλλαγε" το γεγονός ότι στο σύνδρομο αυτό τα συμπτώματα - αν θυμάμαι καλά - ξεκινούν από τα κάτω άκρα και "ανεβαίνουν" προς τα πάνω. Ψάχνοντάς το κατέληξε στην παραλλαγή του gullain barre που είναι το fisher miller. Η επιβεβαίωση της διάγνωσης έγινε λίγες ώρες αργότερα στο νοσοκομείο με παρακέντηση.

Τροποποιήθηκε από nefeli38

Μοιράσου αυτή τη δημοσίευση


Σύνδεσμος στη δημοσίευση
Μοιράσου σε άλλους δικτυακούς τόπους

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Επισκέπτης
Απάντησε σε αυτό το θέμα...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Sign in to follow this  

×
×
  • Δημιουργία νέας...